Correre

[delfina]

….
L’estate è la stagione in cui un neurologo può dire a una donna che ha smesso di zoppicare da qualche settimana - e anche di tremare come una foglia: «Signora, la sua malattia è in recessione spontanea. Non so spiegarle scientificamente il perché, ma è così». Che importano le spiegazioni scientifiche dottore? Che importa se per sette anni la diagnosi di «Parkinson giovanile» è rimasta appesa al mio piede sinistro impedendomi di usarlo a dovere, incollata alle mie mani perennemente agitate che non sapevano più allacciare scarpe e abbottonare cappotti? Adesso non è più così. Ha mai provato la gioia insensata di passeggiare lungo un centro commerciale senza dover centellinare i metri, dottore?

Simona Castiglione – La Stampa (22.08.2011)

Oggi ho trovato questo articolo (per puro caso?) e arrivata in fondo, leggendo queste ultime righe ho sentito un brivido lungo la schiena e mi sono passate nella testa un sacco di immagini e sensazioni che quasi avevo dimenticato.

Novembre 2005
Sono in un centro commerciale, voglio prendere un articolo che è collocato sullo scaffale in alto, basta alzarmi sulla punta dei piedi e ci siamo. Basta alzarmi…Basta…perché non riesco ad alzarmi sulla punta dei piedi? Rimango interdetta, proseguo con le mie cose, tiro innanzi…
Il pomeriggio, in casa…ho le mani deboli, non riesco a strizzare la spugna, possibile che sia così stanca? Uno dei bimbi piange improvvisamente mi fiondo verso il soggiorno e cado per terra come una pera cotta. Possibile? Eppure in terra non c’era nulla, e non sono scivolata…. Fuori dall’auto, chiudo la portiera sto per fare un passo e cado di nuovo: la mente fa ciò che deve fare ma le gambe sembrano andare per conto loro. Fatico a camminare, anche le gambe sono deboli come le mani…mi danno degli integratori: ho un trasloco in atto, da una città all’altra con anche 3 bimbi piccoli al seguito, tutto fatto in due mesi, la stanchezza si fa sentire, anche psicologica, sarà quello…

Dopo due giorni sono di nuovo al supermercato: per fortuna mi appoggio al carrello, quasi mi trascino le gambe e la gente mi guarda strana. Siamo davanti ad una scalinata, dobbiamo salire. La persona che è con me sale con tranquillità continuando a parlarmi come se io fossi ancora al suo fianco, ma io sono giù, ai piedi delle scale…si ferma, si volta verso di me e mi chiede “Cosa stai facendo?”..il cuore mi batte forte forte, ho gli occhi lucidi perché non capisco più cosa succede “Non riesco a salire le scale, non riesco a sollevarmi sulla gamba…”.

Corsa all’ospedale, neurologia. Elettromiografia, rachicentesi e il quadro è chiaro: sindrome di Guillain-Barré. Ok, stiamo parlando di una cosa che ho ma non capisco cosa…chi è questo tizio, questo Guillain qualcosa?? O sono due: Guillain e Barré..ma che importa? Da un momento all’altro sono costretta in un letto di ospedale con la flebo attaccata per 5 giorni e altri di recupero. In una città che non è la mia, sono sola, non ho nessuno..sola pure in stanza, ho il resto della famiglia divisa in altre due città italiane. Non posso parlare con nessuno se non al telefono, ascolto musica, fatico a leggere, non riesco a stare neppure a sedere…

Sommariamente, e per le NON conoscenze che ho in materia, mi spiegano che il mio sistema immunitario non riconosceva più il mio sistema nervoso, per cui ha iniziato ad aggredirlo, per questo stavo perdendo l’uso degli arti.
La terapia dovrebbe ristabilire tutto….dovrebbe? “Scusi, ma poi torno come prima? Voglio dire, potrò usare mani e gambe senza problemi?”, risposta “Probabilmente sì, ma dipende da come reagisce, vedremo..” no, un attimo ci sono due parole che non mi piacciono: probabilmente e vedremo…Potrò correre coi miei bimbi e potrò accudirli, stringere i miei cari?

La dottoressa ogni mattina passa, mi fa spingere i miei piedi contro le sue mani e mi fa fare le prove di forza con le mie, di mani. Ma non capisco se la mia forza sta tornando o è come prima…”Come va?” chiedo, “Non male, mi sembra che il corpo stia già reagendo. Dobbiamo farle un altro prelievo di sangue per inviarlo a Roma…”..cavolo, fate quel che dovete…

Dopo 11 giorni a letto finalmente posso tornare a casa. No, non posso ancora camminare come prima, ma mi hanno detto che recupererò con molta molta pazienza, servono diversi mesi. Di nuovo l’elettromiografia, quella maledetta, ma almeno anche io capisco che i nervi ci sono e funzionano…mi fanno le prove dei riflessi: ne ho perso qualcuno, alle ginocchia e a un gomito, non ricordo nemmeno più di preciso, ma non importa nemmeno quello. Ora ciò che importa è uscire da qui e recuperare.
Alle dimissione l’infermiera mi dice:
“Scusi, dovremo contattarla tra qualche mese e le toccherà tornare qui perché dobbiamo farle un altro prelievo per….”
“…spedirlo a Roma! Guardi, se guarisco bene glielo porto anche io di corsa!!”

In pochi giorni questa sindrome ti porta al blocco del riflesso della respirazione e se non vieni intubato…
Nelle forme iperacute si arriva a una paralisi totale in 24 ore. La paralisi progressiva è veloce e non ti risparmia menomazioni. A me si è bloccato tutto da solo, cosa alla quale non hanno saputo dare una spiegazione, ma sono stata fortunata, diciamo pure graziata… La paura è stata tanta e il senso di impotenza fortissimo, e quando oggi ho letto quell’articolo mi è tornato tutto alla mente…difficile da spiegare ciò che ho provato…

[lady R]

Originariamente inviato da delfina

….L
“… La paura è stata tanta e il senso di impotenza fortissimo,